«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счёт фонда «Круга добра», где средств хватает. После 19 лет, если не продолжить терапию, за два – три года они могут прийти к инвалидности или опасному для жизни состоянию. Обеспечение лекарственными препаратами в регионах зависит от наличия финансов. Стоимость лечения таких пациентов значительная, и не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, и эти средства выгрызаются из небогатых региональных бюджетов», – пояснил Куринный в эфире Общественной службы новостей.По его мнению, главное решение проблемы – полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень с учётом того, что в «Круге добра» наблюдается профицит. Централизованно закупая препараты для таких пациентов, можно значительно уменьшить расходы госбюджета и перераспределять лекарства между регионами.
Автор: Лора Луганская