Госдума взяла на контроль расследование гибели страдавшей муковисцидозом девочки
Ева Воронкова, страдавшая муковисцидозом, умерла через неделю после своего десятого дня рождения, так и не дождавшись нужного лекарства от властей Нижнего Новгорода. Родители маленькой пациентки ранее судились с региональным Минздравом и даже выиграли, но было поздно.
Долгое время девочке не раз отказывали в выдачи лекарства, объясняя это тем, что оно слишком дорогое, а денег в бюджете не хватает. Известно, что препарат «Трикафт» влияет на дефектный белок, вызывающий страшную болезнь «муковисцидоз», которая серьёзно затрудняет дыхание. Такие пациенты регулярно страдают острой пневмонией, поэтому им нужна постоянная поддержка антибиотиками, ингаляциями и дыхательными упражнениями. Данный медикамент был единственным спасением для пациентки. По решению суда, нижегородские власти должны были в обязательном порядке выдать Воронковой «Трикафт», но после заседания ничего не изменилось.
После трагической смерти девочки, халатностью нижегородских властей заинтересовался и Кузнецов. В своих обращениях он просит чиновников предоставить информацию об объёме лечения и лекарственного обеспечения детей, страдающих жизнеугрожающими и хроническими, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, уточняют News.ru. В том числе депутат потребовал раскрыть данные о том, как последние пять лет формировался бюджет Нижегородской области, сколько средств было выделено и потрачено на детей с такими патологиями, и сколько денег планируется потратить на данные нужды в следующем году.
Также Кузнецов намерен выяснить, сколько обращений по закупке «Трикафта» было направлено чиновникам и сколько запросов было отклонено. Он подчеркнул, что врачи назначили Воронковой пожизненное применение препарата. Стоимость годового курса, который власти обязаны были оплатить, – 300 тыс. долларов.
Ранее сообщалось, что в России зарегистрировали самый дорогой препарат в мире под названием «Золгенсма», помогающий людям со спинальной мышечной атрофией.
Фото (с) istockphoto
