НАО – заболевание, о котором не стоит забывать во время пандемии коронавируса

К Международному дню осведомлённости о НАО (наследственный ангионевротический отёк), благотворительный фонд «Подсолнух» подготовил для пациентов с этим диагнозом «Правовую памятку». Она поможет получить бесплатное лекарственное обеспечение и установить инвалидность. «Памятка» доступна на портале фонда propid.ru.

Мария Посадкова, руководитель правовой службы «Подсолнуха»:

«НАО (дефект в системе комплемента) включён в перечень орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни, а значит, основная задача – внести все данные пациента в региональный сегмент федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. К сожалению, на практике это проходит не всегда «гладко» и быстро. Поэтому мы составили «дорожную карту» для наших подопечных, которая расскажет о том, какие права есть у пациентов с установленным диагнозом, а также, что делать для их реализации, а иногда и защиты».

В фонде считают, что поддержку подопечных с первичным иммунодефицитом, в том числе НАО, в условиях пандемии необходимо не только удерживать на «докарантинном уровне», но и усиливать.

«В ситуации, когда всё внимание общества приковано к проблеме коронавируса, другие проблемы в общественном сознании как бы отошли на второй план, и это очень опасно, потому что на самом деле, они никуда не делись, не испарились, и отсутствие поддержки ряда социально-значимых направлений – это как мина замедленного действия. Наши подопечные – пациенты с врождёнными иммунопатологиями – одна из наиболее уязвимых групп населения сегодня» – рассказала «Радио 1» Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда.

На территории Российской Федерации сейчас зарегистрировано около 500 пациентов с НАО. Возможно, что их больше, потому что зачастую людям с отёками могут ставить диагнозы крапивницы или аллергии неясного происхождения. В отличие от неё, для НАО не нужен специальный аллерген. Спровоцировать отёк может механическая травма, стресс, лекарственные препараты.

«Из-за сложной диагностики заболевания очень важно, чтобы общество имело хотя бы общее представление о нём. Насторожиться, записаться к врачу, узнать, что происходит с ребёнком – вот о чем говорят в День НАО в мире и в России. Своевременный диагноз в случае с НАО – это фактически спасение жизни пациента», – пояснила Керима Керимова, медицинский директор фонда.

Наследственный ангионевротический отёк (НАО) – врождённое заболевание, одна из форм ПИД, относится к орфанным, редким болезням.

Поддержать подопечных с НАО и узнать больше о заболевании можно на сайте благотворительного фонда «Подсолнух».

#изоляциянеодиночество: Россия присоединилась к Всемирной неделе первичных иммунодефицитов

Это ежегодное представление транслирует телевидение Великобритании. Деньги, собранные в рамках варьете, переводятся в благотворительный фонд. На мероприятии всегда присутствуют члены королевской семьи.

О том, что Камиллы не будет на Благотворительном королевском варьете стало известно лишь за четыре часа до начала мероприятия. Букингемский дворец объяснил отсутствие королевы рекомендациями врачей: они придерживаются мнения, что болезнь, которую перенесла супруга Карла III в начале ноября, оказалась серьезнее ожидаемого. Они посоветовали ей больше отдыхать.

«После недавней легочной инфекции у королевы по-прежнему сохраняются некоторые послевирусные симптомы. Вследствие этого врачи посоветовали Ее величеству после занятой недели с множеством мероприятий отдать приоритет достаточному отдыху», — сообщалось в заявлении Букингемского дворца.

Читайте также:

Королева Британии отказалась пожать руку жене Макрона в Нормандии

Карл III заявил, что гордится Кейт Миддлтон после ее признания о раке

В России «похоронили» короля Карла III: Что случилось с монархом и куда пропала Миддлтон

«Бу! Испугался? Не бойся, я друг. Я тебя не обижу, иди сюда, иди ко мне, сядь рядом со мной, посмотри мне в глаза, скажи мне код из СМС. Давай переведём деньги на специальный безопасный счёт. Ты не хочешь? Почему? Что-то не так?», — говорил анимированный кот.

Видеоролик закончился тем, что его авторы посоветовали не тратить своё время на общение подобного рода и «класть трубку без разговоров».

Ранее в рамках конференции «Безопасность клиента на первом месте» директор департамента противодействия мошенничеству Сбербанка Сергей Велигодский рассказал, что мошенники воздействуют на жертв гибридным способом. Они объединяют традиционные методы манипулирования с цифровыми технологиями и от такого подхода процесс обмана превращается в «кибермистификацию».



Читайте также:

Раскрыты основные схемы мошенников в Telegram

Раскрыт самый опасный способ брать кредит

Прокуратура Москвы рассказала о новом виде мошенничества

В настоящее время соответствующий проект приказа разместили на общественное обсуждение.

Отмечается, что на электронном свидетельстве пенсионера, помимо обязательных реквизитов, аналогичных тем, что наносятся на бумажный документ, будет размещён QR-код. Его можно будет предъявить через мобильное приложение «Госуслуги», чтобы подтвердить свой пенсионный статус в любой организации, предоставляющей соответствующие льготы для этой категории граждан.

Читайте также:

«Заслужили хорошую жизнь»: Депутат Никитин рассказал про справедливую пенсию для жителей РФ

Стало известно, какие пенсии повысят в 2025 году

Стало известно, как увеличить выплаты к пенсии

Его действия следствие квалифицировало по частям 5 и 6 статьи 290 УК РФ (получение взяток в крупном и особо крупном размере), передаёт «Коммерсант». Как установили следователи, в 2012 и 2013 годах обвиняемый, занимавший в то время должность начальника УЭБиПК по Новосибирску, оказывал покровительство производителю нелегального алкоголя. За это он получил взятку в размере 370 тысяч рублей.

С 2017 по 2022 год Вялков, уже будучи начальником УЭБиПК по региону, получил за те же услуги 69 миллионов рублей. По данному уголовному делу арестован также знакомый бывшего высокопоставленного борца с коррупцией, которому вменяется посредничество при взятке. Дело будет рассмотрено в Центральном городском суде Новосибирска.

Читайте также:

Главе спецстроя МО Молодченко и сообщникам предъявлено обвинение в хищениях

Топ-менеджера РЖД арестовали за получение особо крупной взятки

Взятка в 60 млн рублей: экс-замминистра образования Дагестана Нурмагомедова подозревают в «наживе» на госконтрактах, подробности

«Подстанция – единственная на весь город, от ее стабильной и надежной работы зависит электроснабжение всех жилых домов, детских садов, школ, больниц, предприятий, котельных и водозаборных узлов. Модернизация нацелена на создание резервных мощностей для потенциального развития наукограда», — обратил внимание председатель Московской областной Думы Игорь Брынцалов.

Читайте также:

Глава Реутова Науменко встретился со студентами МГТУ им. Баумана

В Совете депутатов Реутова обсудили подготовку к рассмотрению бюджета города

Глава Реутова Науменко рассказал жителям, как инициировать капремонт дома

«Зимние шины не должны эксплуатироваться летом при высоких температурах воздуха и дорожного полотна, так как это приводит к быстрому изнашиванию протектора. При этом не стоит затягивать с сезонной сменой. Оптимально рассмотреть замену шин на зимние до момента появления наледи или снега на дорогах», — пояснили Газете.ру в пресс-службе.

Также важно правильно обкатать шины после их установки, а после использования на отправку на межсезонное хранения они должны быть тщательно очищены и содержаться в сухом, тёмном и проветриваемом месте.

Ранее директор механического ремонта АГ «Авилон» Александра Габараева заявила, что наиболее распространёнными ошибками автовладельцев являются игнорирование проверки технических жидкостей и масел машины, а также сохранение холостого хода на длительное время, чтобы прогреть его.

Читайте также:

Техэксперт Константинов объяснил опасность повышенного уровня масла в двигателе

Техэксперт Габараева назвала частые ошибки автовладельцев в морозы

Автоэксперт Попов оценил последствия смягчения санкций Японией на рынок авто

«Дошкольное образование ставит перед собой другие задачи: развивать в ребёнке любознательность, эмоциональную чуткость, умение взаимодействовать с миром. Любовь к Родине воспитывается не уроками, а через участие в общих делах и созидательную деятельность. Гражданская идентичность начинает по-настоящему формироваться в подростковом возрасте. Истинная сопричастность к Родине куётся делами, а не дополнительными дисциплинами», — пояснила парламентарий в беседе с Газета.ру.

Депутат Брянской областной Думы Михаил Иванов объяснил необходимость цензурировать стендап-комиков.

«Сфера стендап-комедии часто игнорирует и юрисдикционные, и моральные запреты. Мат в выступлениях стендаперов используется как инструмент привлечения внимания и создания юмористического эффекта. В этом смысле общество стоит перед дилеммой: стать потребителем подобного контента или отвергнуть его из-за несоответствия моральным нормам. Истинная сила слова проявляется не в его грубости, а в способности вдохновлять, учить и созидать», — прокомментировал своё предложение в беседе с Общественной Службой Новостей Иванов.

Ранее сообщалось, что Госдума приняла в окончательном чтении закон о федеральном бюджете на 2025 год и плановый период 2026-2027 годов.

Читайте также:

В Госдуму внесли законопроект о расторжении ядерно-экологической программы

Госдума приняла закон о федеральном бюджете на 2025 год

В Думе считают, что правительство должно принять «незамедлительные» меры по мигрантам

«Проблема загрязнения водоёмов и прудов становится все более актуальной в связи с экологической обстановкой. Чистка воды прудов и водоёмов от загрязнений является частью обеспечения экологической устойчивости и здоровья населения», — сказала замглавы Ленинского округа Виктории Морозовой.

Водоёмы попали в экологическую программу по итогам народного голосования. В ходе работ там очистили водную гладь, а также провели окос камыша и опиловку прибрежных деревьев.

Читайте также:

В Ленинском округе открылись Рождественские чтения

В Видном откроется школа бокса Алексея Папина

Юным жителям Ленинского округа вручили первые паспорта

«Домашние питомцы позитивно влияют на психологическое состояние человека. Как минимум, они становятся причиной, по которой человек получает гормоны радости и счастья, с ними устанавливается эмоциональная связь, которой может не хватать человеку в обычной жизни. А ещё, при наличии дома «друга» человек перестает испытывать одиночество», — пояснила в беседе с Общественной Службой Новостей Дугенцова.

Ранее психолог Дарья Яушева также заявляла, что домашние животные могут помочь человеку справляться с одиночеством и стрессом.

Читайте также:

Россиянам раскрыли психологическую пользу домашних питомцев для человека

Психолог рассказала, как критика влияет на развитие депрессии и можно ли этого избежать

Стало известно, почему женщинам нравятся мужчины на 30 лет старше